Поможем вместе 🍀🍀Даша Шепетовская🍀🍀 (г.Новополоцк) Родилась 15 августа 2019г на 31 неделе,(весом 1,440гр) 31 декабря 2019г, спустя 4,5 месяца ей поставили страшный диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (SMA) 1-го типа. Это редкое генетическое и смертельное заболевание в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга и развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц. Сначала ребенок перестает ходить, ползать, двигать ногами, потом руками, головой , шеей, перестает глотать, а потом дышать. По сути, он медленно умирает. Детям с таким диагнозом врачи не дают никаких надежд, большинство (80%) не доживают до двух лет. Но чаще SMA 1 типа прогрессирует в первый год.( Но в мае 2019 было зарегистрировано в США лекарство Zolgensma, которая помогает справиться с болезнью. Стоимость его непомерно высока - 2.5млн$, но применение его разовое и на всю жизнь. Есть так же альтернативное лечение препаратом Spinraza, лечение пожизненое, в первый год необходимо сделать 6 уколов общей стоимость около 750 000$. В Беларуси эти лекарства не зарегестрированы, в отличие от ряда европейских стран и некоторых других. На данный момент мы собираем на первых 4 загрузочных укола, которые можно сделать в Израиле. Счет выставлен почти на 420 000$+расходы клиники. Собрано более 150 000$. Причем это нужно было "вчера". Оценивая состояние Даши, лечение просто необходимо начать в ближайший месяц..... Это позволит выйграть время и переехать в Польшу, где по страховке это лекарство колят бесплатно. А значит-Даша будет жить. И уколы позволят замедлить процессы мышечной атрофии, и даже восстановить утерянные функции." 🆘🆘🆘Друзья! 😭😭😭Хочется кричать, чтобы услышал каждый из Вас👂 👂 👂 Дорогие мои,не бойтесь и не стесняйтесь маленьких сумм! 🔥Ситуация критическая! ⛔Нет денег - нет лечения! ВАЖНА ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ!!! ЖИЗНЬ МАЛЕНЬКОГО РЕБЁНКА ЗАВИСИТ ОТ ВАШЕЙ Помощи! Я МОЛЮ ВАС, НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО НАШЕЙ БЕДЫ 🙏🙏🙏 Каждая Ваша копеечка на вес золота, и именно Ваш рубль может стать решающим и помочь спасти жизнь! УМОЛЯЮ! 🙏🙏🙏 ⚠️Пожалуйста добавьте сюда своих друзей из Вайбера и ⚠️по группам Вайбера сделайте рассылку 🙏 Телефон для связи с мамой Дарьи +375292961478 Галина Если вы выполнили все просьбы значит знайте ВЫ САМЫЕ ЛУЧШИЕ ❤️❤️❤️ 🌸🌸🌸КАНАЛ YOUTU-BE🌸🌸🌸 https://www.youtube.com/channel/UCJzaB8n… Странички Даши в социальных сетях (пожалуйста, молю вас, подписывайтесь на Дашу и ставьте ♥️, делитесь с друзьями🙏🙏🙏): ИНСТАГРАММ 📌https://instagram.com/dasha_sma1_help?igshid=1jcfq9jgqmc8p ОДНОКЛАССНИКИ 📌https://ok.ru/group/56095267946639 ФЕЙСБУК 📌https://www.facebook.com/profile.php?id=100046404661220 ВКонтакте 📌 https://vk.com/dasha_sma1_help Телеграмм: 📌https://t.me/Shepetovskay_Dasha ✅Помочь Дашеньке вы можете любым удобным для вас способом⬇️ : ☝🏻ПОМОГАТЬ ЛЕГКО 👍 • Пополнить баланс мтс ☎️ +375(29)848-91-33. • Если Вы можете мне помочь за пределами Республики Беларусь, то воспользуйтесь сервисом https://www.ding.com/ru. Пополнение баланса из любой точки мира 🌍 МТС +375(29)848-91-33 • ✴PayPal : info@surymta.com . • ✴️Western Union️: на имя Halina Shapiatouskaya, Беларусь, Новополоцк • ✴🇷🇺пополнить кату Сбербанк России 5469 3000 4080 6074 срок до 03/21 SERGEY UFIMTSEV • ✴Пополнить карту БПС -Сбербанк💳 (Беларусь) 4496 5501 4817 2247 срок действия 01/22 HALINA SHAPIATOUSKAYA • ✴Яндекс-деньги 4100 1116 8828 0877 • ✴Пополнить карту Беларусбанк💳 6711770013153635 срок действия 09/22 ALIAKSANDR SHAPIATOUSKI https://paysend.com/ru (На имя отца, Шепетовского Александра Сергеевича) ✅Благотворительные счета открыты в филиале 216 - г.Полоцк, ул.Ф. Скорины, 4; УНП 300230580; БИК AKBBBY21216: отделении 216/144 • ❗️белорусские рубли - на благотворительный счёт BY89AKBB31340000081232320144 . • ❗️доллары США - на благотворительный счёт BY44AKBB31340000081262320144 • ❗️евро

Теги других блогов: лечение помощь SMA